3月大寶寶碰不得 一碰就會(huì)內(nèi)出血
這是一種遺傳性疾病,傳男不傳女,骨髓移植才能救命一個(gè)月大開始便血;兩個(gè)月大臉上布滿血點(diǎn);不到三個(gè)月全身出現(xiàn)暗紅色血點(diǎn),還不時(shí)吐血,稍一碰撞就會(huì)內(nèi)出血……得了“怪病”的超超被父母從湖北黃石帶到重慶兒童醫(yī)院治療。“娃娃到底得了什么???”爸爸曹振華和媽媽段佳傷透了腦筋。
剛滿月的寶寶便血
今年元旦,是超超滿月的日子,親戚朋友都來曹家祝賀。但還沒高興太久,段佳突然發(fā)現(xiàn)兒子有些不對(duì)勁?!拔掖蜷_尿片,看到他拉的大便中有一小點(diǎn)鮮血?!倍渭掩s緊叫上曹振華,將超超送到當(dāng)?shù)匾患裔t(yī)院檢查。
醫(yī)生初步檢查說是腸胃不好,開了些消炎藥。但是,雖然吃了藥,可超超的病情卻一點(diǎn)不見好轉(zhuǎn),便血次數(shù)和便血量開始增多。段佳又帶著兒子到武漢一家醫(yī)院看病。驗(yàn)血后發(fā)現(xiàn),超超的血小板只有31,而正常人的血小板在120-300。在當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的建議下,1月18日段佳夫婦將兒子送到了重醫(yī)附屬兒童醫(yī)院治療。
骨髓移植才能救他命
經(jīng)過檢查,超超最終被確診為濕疹血小板減少伴免疫缺陷綜合征(簡(jiǎn)稱WAS綜合征)。一連串的醫(yī)學(xué)名詞讓段佳和曹振華摸不著頭腦,但他們聽過醫(yī)生解釋和上網(wǎng)查詢后才知道事情嚴(yán)重。這時(shí),段佳突然想起來,5年前,姐姐才10個(gè)月大的兒子就是得了這病去世的。
昨天下午,兒童醫(yī)院腎臟免疫科病床上,瘦小的超超安靜地睡著了。病床邊,段佳只敢輕輕地?fù)崦鹤拥男∈??!敖憬愕膬鹤泳褪且驗(yàn)樽擦艘幌戮腿ナ懒??!彼f,當(dāng)時(shí)被確診為WAS綜合征的侄兒從醫(yī)院回家洗澡,不小心碰到板凳角導(dǎo)致內(nèi)出血,后來頭腫得五官都變形了。
醫(yī)生告訴段佳,要想治好超超的病,只能骨髓移植?!百M(fèi)用太高了,我們?cè)?jīng)想過放棄,但又不忍心。”段佳說,3月10日,他們又把兒子送回了兒童醫(yī)院。
“怪病”傳男不傳女
為了救兒子,段佳夫婦把希望放在了5歲大的女兒身上―――她最有機(jī)會(huì)給弟弟移植骨髓??墒?,即使配型成功,30多萬元的治療費(fèi)用也是這個(gè)家庭的巨大難題。段佳和曹振華說,配型是否成功都是煎熬。隨后,記者從醫(yī)生處了解到,配型結(jié)果并不樂觀,超超的病情也十分復(fù)雜。
WAS綜合征為一種遺傳性疾病,發(fā)病率大約為10萬分之一。發(fā)病時(shí)患者會(huì)出現(xiàn)血小板減少,免疫缺陷的癥狀,很容易導(dǎo)致出血感染。這種病傳男不傳女,女性攜帶不發(fā)病,男性發(fā)病極易死亡。
重慶晨報(bào)記者 羅清藝 實(shí)習(xí)生 彭姣姣