中國預(yù)防出生缺陷30年大事記

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    中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項目

  上世紀90年代初,在中國圍產(chǎn)之母嚴仁英教授的推動下,中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項目正式啟動。該項目由斯利安藥業(yè)(原北大藥業(yè))與美國疾病控制中心合作開展,經(jīng)過25萬例最大規(guī)模循證醫(yī)學(xué)研究證實,育齡女性在妊娠前后,每日增補葉酸0.4毫克,可降低北方地區(qū)胎兒神經(jīng)管畸形發(fā)生率85%,降低唇腭裂發(fā)生率50%,降低除神經(jīng)管畸形以外的其他重大體表畸形率15%,降低先天心病率35%。中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項目組成員之一北京大學(xué)醫(yī)學(xué)部陳新教授介紹說,“基于當(dāng)時廣泛而嚴格的試驗基礎(chǔ),我們開發(fā)了新型葉酸增補劑--‘斯利安片’,它不僅能有效促進中樞神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育,預(yù)防神經(jīng)管畸形,還具有預(yù)防自然流產(chǎn)、胎兒宮內(nèi)發(fā)育遲緩孕婦貧血等功效?!?/p>

  中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項目大事記:

  1984年衛(wèi)生部批準北京醫(yī)科大學(xué)同美國疾病控制中心接觸,探討在中國進行預(yù)防神經(jīng)管畸形的合作研究的可能性;

  1991年3月14日中美預(yù)防神經(jīng)管畸形合作項目諒解備忘錄的簽訂標(biāo)志中美合作項目正式啟動。中美預(yù)防神經(jīng)管畸形合作科研項目預(yù)試驗,得出葉酸增補劑的標(biāo)準劑量:0.4mg是預(yù)防神經(jīng)管畸形最低危險的濃度。

  1996年中國婦嬰保健中心同美國疾病控制中心合作,開展了神經(jīng)管畸形的病因研究和使用小劑量葉酸增補劑的近25萬例最大規(guī)模人群干預(yù)效果評價研究

  1998年國家計生委科技司發(fā)文“推廣婦女孕前增補斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形科技成果的通知”。中美雙方《關(guān)于開展預(yù)防出生缺陷、殘疾和因環(huán)境因素造成的健康危害研究的合作意向聲明》簽字儀式在北京舉行。2001年“婦女增補斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形”項目的推廣研究獲得“九五”科技攻關(guān)優(yōu)秀成果獎;

  2001年“婦女增補斯利安預(yù)防神經(jīng)管畸形”項目的推廣研究獲得科技部、財政部、國家計委、國家經(jīng)貿(mào)委等聯(lián)合頒發(fā)的“九五”科技攻關(guān)優(yōu)秀成果獎。

  2005年第二屆發(fā)展中國家預(yù)防出生缺陷與殘疾國際大會開幕式在北京舉行,在本次會議的開幕式上,每年的9月12日被定為“中國預(yù)防出生缺陷日”。

  2008年中美合作項目另一成果,專為中國育齡女性設(shè)計的專用葉酸多維片--金斯利安誕生;

  2012“斯利安天使行動”計劃聯(lián)合全國千家連鎖藥房,旨在通過網(wǎng)絡(luò)和藥店兩個渠道向廣大育齡女性免費捐贈斯利安葉酸片及金斯利安多維片,讓更多家庭從中受益。

  0.4毫克是國家標(biāo)準,更是世界標(biāo)準

  中美預(yù)防出生缺陷與殘疾合作項目推廣的0.4毫克葉酸不僅被中國定為標(biāo)準葉酸攝取量,更被許多國家制定為有關(guān)增補葉酸預(yù)防神經(jīng)管畸形(NTD)的政策和推薦意見,推薦葉酸劑量為每日0.4毫克。例如:加拿大衛(wèi)生部推薦所有育齡婦女至少在懷孕前2-3個月和懷孕后前3個月每天應(yīng)服用含有0.4毫克葉酸的多維片預(yù)防胎兒神經(jīng)管畸形。智利衛(wèi)生部2003年建議所有育齡婦女每日應(yīng)補充0.4毫克葉酸以預(yù)防胎兒神經(jīng)管畸形。巴西衛(wèi)生部和巴西婦產(chǎn)科聯(lián)合會共同推薦育齡婦女應(yīng)在懷孕前1個月和懷孕后3個月每天服用0.4毫克葉酸

  中國出生缺陷干預(yù)救助基金會成立

  全國每年新增出生缺陷患兒高達90萬例,面對如此龐大的缺陷患兒,為了讓缺陷患兒得到更好的幫助和治療,讓缺陷患兒家庭重拾幸福和諧,2011年8月30日在國務(wù)院領(lǐng)導(dǎo)的關(guān)懷下,在民政部和國家衛(wèi)生計生委的大力支持下成立了中國出生缺陷干預(yù)救助基金會。基金會自成立以來,以“減少出生缺陷人口比率,促進出生缺陷患者康復(fù),提高救助對象生活質(zhì)量”為宗旨,與中國人民解放軍總醫(yī)院(301醫(yī)院)開展“天籟工程”; 與山西省出生缺陷干預(yù)救助基金會、山西省長治市政府合作開展“健苗工程”; 與海南省衛(wèi)計委、儋州市政府啟動地中海貧血孕前預(yù)防試點工作;與甘肅省政府、相關(guān)部門和機構(gòu)開展苯丙酮尿癥雜合子篩查、產(chǎn)前診斷干預(yù)、患病兒童的醫(yī)療救助和患兒實施喂養(yǎng)救助項目;與中國出生缺陷干預(yù)救助基金會,中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)檢驗醫(yī)學(xué)研發(fā)中心,青海省同德縣人民醫(yī)院三家共同組織實施“春雨工程--新生兒先天性代謝缺陷檢驗”項目;與北京康復(fù)醫(yī)學(xué)會、北京首大耳鼻喉醫(yī)院、美爾思通國際聾人俱樂部舉行了“大愛沿承,傾聽未來”公益活動;依托優(yōu)勢醫(yī)療單位,整合和利用罕見病出生缺陷新技術(shù)研發(fā)、臨床救治等多方面的優(yōu)勢資源罕見病干預(yù)救助示范基地。中國出生缺陷干預(yù)救助基金會將為我國出生缺陷兒帶來更多的幫助和治療,讓缺陷兒擁有更好的明天。

 

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