【媽媽網(wǎng)特稿】還記得那個拿著指揮棒的唐氏綜合癥指揮家舟舟嗎?很多人都為他的精彩指揮所折服。無疑,舟舟是幸運的,同時卻又是不幸的!被大眾遺忘后,他剩下的是日漸出現(xiàn)問題的身體,他的父親無刻不在思考舟舟以后的路…除了關(guān)愛唐氏綜合癥患兒,我們更應(yīng)該積極地鼓勵準(zhǔn)媽孕檢,減低發(fā)生唐氏的風(fēng)險!看完舟舟的近況令人更深刻感受到孕前檢查的重要性。
他,不幸;但也萬幸
舟舟,原名胡一舟,1978年4月1日,出生在中國的武漢,這一天正是愚人節(jié)。他是個先天性愚型兒(唐氏綜合癥)。智力只相當(dāng)于幾歲的小孩子。舟舟從小偏愛指揮,當(dāng)音樂響起時,舟舟就會拿起指揮棒,揮動短短的手臂,像真正的指揮一樣,直到曲終。
但,漸漸被大眾遺忘的他,近況是怎么樣的你知道嗎?一個唐氏綜合癥患兒的痛苦你又知道嗎?對比起很多的唐氏患兒,舟舟已經(jīng)算是幸運兒了。
1997年,一部紀(jì)錄片《舟舟的世界》改變了這個智障少年的命運。他無師自通的指揮透過鏡頭和表演征服了觀眾,也在媒體的爭相報道中成為人氣驟升的明星。
隨后,舟舟受邀參加殘聯(lián)在京舉行的新春晚會,成為中國殘聯(lián)藝術(shù)團的重量級演員之一。他和施瓦辛格、劉德華等一線演員同臺表演,還受到了前美國總統(tǒng)肯尼迪的妹妹的邀約。
舟舟的身體亮出危險信號
時隔數(shù)年,舟舟還是舟舟,但他已不像從前一樣聲名大噪。漸漸沉寂后,父親胡厚培就有著各種擔(dān)心:“我今年已經(jīng)73歲了,不知道還能陪他多久?!倍壑垭S著年齡的增長,身體不時會發(fā)出許多危險的信號。
“他畢竟是基因有缺陷的人,身體很容易出現(xiàn)各種疾病。”胡厚培說,舟舟現(xiàn)在患有滑膜炎以及風(fēng)濕和類風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎,嚴(yán)重的時候連走路都困難。
“2013年,舟舟去大連演出兩場,由于滑膜炎發(fā)作,在武漢就不行了,后來只能背上火車。當(dāng)?shù)蒯t(yī)院治不了,只好坐在舞臺上完成了表演?!焙衽嗾f,舟舟即使腿站不起來,也依然要完成表演。慶幸的是,觀眾對他坐著指揮也能夠接受。