每年5月8日為國際地貧日,廣東是地中海貧血高發(fā)地,每9個人中就有1人為地貧基因攜帶者,每年新出生的重型β地貧約有400~500人
危害大
β重型地貧不治療活不過十歲
常見的地中海貧血分 α和β兩種,其中β地貧也分為輕、中、重三型:輕型(缺陷基因攜帶)一般僅有輕度貧血,不需要特殊治療;中型屬于中度貧血;重型地貧需要定期輸血和排鐵來維持生命。
發(fā)病多
每9個廣東人1人為攜帶者
廣州婦女兒童醫(yī)療中心血液科副主任賴東坡介紹,地中海貧血是一種血紅蛋白異常性疾病,患者主要表現(xiàn)是貧血。廣東是地中海貧血的高發(fā)地區(qū),每9個人中就有1人為地貧基因攜帶者,每年新出生的重型β地貧約有400~500人。在廣東人中,客家人是地中海貧血的高發(fā)人群;按區(qū)域來分,梅州地區(qū)、廣東與江西鄰近的地區(qū)均為高發(fā)地帶。
花費高
治療到50歲總花費將達300萬
值得注意的是,β重型地貧的治療費用非常昂貴。由于貧血,這些患兒每月需要定期輸血來維持生命。與此同時,因輸血造成這些孩子體內含鐵量高,時間長了會損傷器臟,因此每月還必須進行排鐵治療。兩項每月總治療費用3000元左右。而且隨著重型地貧孩子年齡漸長,所需輸血量和排鐵劑的量也隨之增長。
“假設一個重型地貧兒從一出生起就接受輸血和排鐵治療,同時用藥治療相關的并發(fā)癥,那么到50歲時總的治療費用將達到200萬~300萬元。”賴東坡說,這對很多中國家庭來說是天文數(shù)字,不少家庭治到一半就被迫放棄。
對策
阻斷重型地貧兒出生
目前,地貧是廣東、廣西地區(qū)排在首位的出生缺陷病。一旦兩個同型攜帶者結婚生育,他們只有25%的機會生出完全健康的寶寶,有50%的機會生出沒有癥狀的輕型攜帶者,另有25%的機會生出重型地貧兒。
“與其花大錢治療重型地貧兒,不如及早阻斷其降生!”賴東坡表示,對重型地貧兒的治療意義不大,就算勉強維持其生活,卻給家庭和社會帶來沉重負擔,對這樣的患兒不建議其出生。他說,地中海貧血屬于基因遺傳病,只要大家做好婚前檢查和產前檢查,就能有效預防重型地貧兒的出生。