廣東省推出新政，攜帶地貧基因夫婦接受胎兒地貧產(chǎn)前診斷，可獲省財(cái)政補(bǔ)助1773元
在廣東梅州地貧患兒圈里，阿俊是一個(gè)"異數(shù)"：通常地貧兒能夠扛到10歲已屬不易，他卻沖過了20歲大關(guān)，并于去年如愿考上嘉應(yīng)大學(xué)醫(yī)學(xué)院。而這要?dú)w功于對(duì)他不離不棄的母親江苑珍。
身為梅州地貧患兒家長(zhǎng)互助會(huì)會(huì)長(zhǎng)的江苑珍，與相同境況的家長(zhǎng)們"抱團(tuán)取暖"，并不遺余力地向民眾宣傳地貧防控知識(shí)。"我們自己經(jīng)歷過，吃了很多苦，知道有些事情完全可以提前做。做好婚檢、產(chǎn)檢，完全可以杜絕悲劇發(fā)生。我真心希望，梅州以后再也沒有重型地貧的小孩出生。"江苑珍說。
根據(jù)官方數(shù)據(jù)，梅州地貧發(fā)病率約13.4%，正常人群中8個(gè)人就有1個(gè)是地貧基因攜帶者，其中重型β地貧發(fā)生率約3.8/萬，中間型α地貧為18.2/萬，兩者一年新增約200例，而重型α地貧，年出生率亦達(dá)到150例。
扼制地貧，唯有預(yù)防。上月初，廣東省衛(wèi)計(jì)委公布《2013年度廣東省地中海貧血預(yù)防控制項(xiàng)目實(shí)施方案》，攜帶地貧基因夫婦接受胎兒地貧產(chǎn)前診斷，可獲得省補(bǔ)助1773元。
不間斷“輸血+排鐵”
今年暑假，阿俊常規(guī)到醫(yī)院做體檢，血檢報(bào)告顯示鐵偏高。江苑珍囑咐兒子，將口服去鐵酮從4片增加到6片。久病成醫(yī)，根據(jù)兒子的輸血量和血檢報(bào)告，相應(yīng)地調(diào)整去鐵藥的劑量，對(duì)江苑珍來說，早已駕輕就熟。
1993年，阿俊出生，7個(gè)月后，江苑珍發(fā)現(xiàn)兒子常常感冒、發(fā)熱，臉色泛白。當(dāng)過"赤腳醫(yī)生"的父親告訴她，阿俊是貧血癥，應(yīng)該去醫(yī)院輸血。1998年，在中山大學(xué)孫逸仙紀(jì)念醫(yī)院，她第一次聽到"地中海貧血"的病名。"從那時(shí)起，我知道應(yīng)該給小孩定期輸血。"從此，她帶著兒子走上了規(guī)范治療的漫漫長(zhǎng)路。
20年來，阿俊依靠從不間斷的"輸血+排鐵"維系著生命。輸血得上醫(yī)院，頻率是兩周一次，"排鐵"則自己在家里做，每晚睡覺之前，將注射針泵調(diào)試好，利用休息的8-10小時(shí)，緩慢將去鐵胺注射進(jìn)體內(nèi)，必要時(shí)白天加服去鐵酮。阿俊自懂事起，即被江苑珍拉著一起學(xué)習(xí)地貧的知識(shí)，了解日常養(yǎng)護(hù)事項(xiàng)，母子倆共同挑戰(zhàn)病魔，"掙"來余生。"這種病積極治療沒事，不治就有事。"
高昂醫(yī)藥費(fèi)嚇走爸爸
俗話說，病在兒身，痛在娘心。這么多年的堅(jiān)持，江苑珍身心所受的煎熬并不比阿俊少一分。"小孩得天天打針，經(jīng)常輸血，很痛苦，還要承受世人的眼光。我自己都經(jīng)常會(huì)有情緒，但總得先調(diào)整過來，我還得引導(dǎo)他去面對(duì)事實(shí)，說服他配合治療。"
困擾江苑珍的，首當(dāng)其沖是巨額醫(yī)藥費(fèi)。以阿俊目前的治療情況計(jì)算，一個(gè)月輸血1200毫升，一袋規(guī)格200毫升的血一般收費(fèi)440元，去鐵胺單價(jià)60元一支，去鐵酮一片20元，加上基本檢查和配血費(fèi)用，單月的醫(yī)藥費(fèi)就超過了1萬元，醫(yī)保報(bào)銷之后，1年起碼還要花上10萬元。
正是由于猶如無底洞的醫(yī)藥開銷，阿俊的爸爸在阿俊13歲時(shí)不告而別，至今渺無音訊。那是江苑珍最無助的時(shí)候，"我一個(gè)月工資只有2000元，孩子的醫(yī)藥費(fèi)就要6000-8000元。"所幸，母子倆時(shí)不時(shí)獲得社會(huì)捐助。
重度地貧患兒出生后都必須定期輸血至終生，一般每月診療費(fèi)從5000-10000元不等，這導(dǎo)致大部分家庭因"地"致貧。另一方面，盡管許多家庭投入100萬-200萬，地貧兒一般也只能堅(jiān)持到十來歲。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，雖然重度地貧患兒有望通過骨髓移植痊愈，然而，骨髓配型成功的概率極低，手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)較大，而且需要30萬以上的手術(shù)費(fèi)，能通過骨髓移植真正實(shí)現(xiàn)"脫貧"的患兒少之又少。
早在1999年，江苑珍就申請(qǐng)生二胎，冀望新生兒臍帶血中的造血干細(xì)胞，可以給阿俊帶來重生。可惜的是，她前后懷了3胎，無一不是在4個(gè)多月時(shí)即檢出同樣為重型地貧兒，只能忍痛引產(chǎn)。
與此同時(shí)，江苑珍在南方醫(yī)院做了登記，等待匹配的骨髓供方出現(xiàn)。2000年，江苑珍通過深圳骨髓庫(kù)找到一名合適的骨髓供者，卻因籌不到30萬手術(shù)費(fèi)，錯(cuò)過了手術(shù)。2007年，同樣的機(jī)會(huì)，江苑珍借湊了10萬，卻在術(shù)前被告知二者基因配型不全相合，風(fēng)險(xiǎn)較高，權(quán)衡之下，她放棄了。
