家長抱團爭取政策
"知道孩子有地貧，第一反應(yīng)肯定是不放棄，但堅持下來真的非常困難。"江苑珍經(jīng)常跟阿俊說，他應(yīng)該慶幸，得到很多貴人的幫助，"不是每個人都能這么幸運。地貧兒要生存下來，除了要有治療環(huán)境，能夠及時用上血，得到經(jīng)濟支持，還有他的上學(xué)問題要解決，這終歸要靠政府。"
以現(xiàn)行的醫(yī)保制度，阿俊每次掛床輸血的費用，去掉起付線后再報銷，實際報銷的比例較低。為了緩解經(jīng)濟壓力，江苑珍想到從醫(yī)保爭取優(yōu)惠。她將阿俊連續(xù)幾個月的醫(yī)藥費收據(jù)，一并拿到梅州市社保局，多次陳情，終于在去年實現(xiàn)一個季度累計報銷一次，只計一次起付線，實際報銷達到50%。
另一方面，阿俊屬于"用血大戶"，以往血庫鬧血荒的時候，醫(yī)院調(diào)不到血，地貧兒用血也跟著降低標(biāo)準，血色素低于60g/L才能配血，而實際上，人體正常的血色素通常在120g/L以上，低于80g/L身體已經(jīng)相當(dāng)難受。為了保證阿俊優(yōu)先用血以及享受用血報銷，江苑珍主動成為義務(wù)獻血者，并向醫(yī)院提出申請，將地貧兒的用血警戒線調(diào)高。隨著社會對地貧的關(guān)注度提高，地貧兒血色素掉到100g/L以下的，一般都能及時輸上血。
2010年，深圳獅子會地貧項目組聯(lián)系梅州紅會，提議組建梅州地貧患兒家長互助會，江苑珍成為會長，組織同病相憐的家庭"抱團取暖"。與大多數(shù)同類組織一樣，梅州地貧患兒家長互助會對外聯(lián)動公益慈善機構(gòu)和相關(guān)部門，爭取獲得資金幫扶和政策優(yōu)惠，對內(nèi)普及地貧臨床治療常識，對地貧患兒家庭進行家訪，提供相應(yīng)的幫助。
婚檢產(chǎn)檢降低患兒出生率
事實上，像阿俊這樣的地貧兒，不在少數(shù)。根據(jù)官方數(shù)據(jù)，梅州地貧發(fā)病率約13.4%，正常人群中8個人就有1個是地貧基因攜帶者，其中重型β地貧發(fā)生率約3.8/萬，中間型α地貧為18.2/萬，兩者一年新增約200例，而重型α地貧，年出生率亦達到150例。
梅州市婦幼保健院新生兒疾病篩查中心主任黃爍丹介紹，重型α地貧患兒也稱"巴氏水腫胎"，基本一出生就死亡;重型β地貧則是阿俊的這種狀況，需要終生輸血;中間型α地貧雖然比重型β地貧要好些，但也需終生服藥。人數(shù)更多的是輕型地貧，大多數(shù)不發(fā)病，但其中仍有20%的患兒有貧血，需要早期治療，"以梅州每年8萬新生兒的基數(shù)計算，一年需要干預(yù)的新增地貧兒就超過了2000名。"
根據(jù)廣東省衛(wèi)計委的數(shù)據(jù)，廣東育齡人群的地貧基因攜帶率為16.8%，平均6個人就有1個攜帶基因。夫妻雙方同時攜有地貧基因，單胎生出重型地貧兒的概率高達25%，輕型地貧兒的概率是50%，只有25%的機會生出完全正常的小孩。
黃爍丹介紹，2008年5月，梅州市啟動《出生缺陷干預(yù)工作方案》和《地中海貧血防控工作方案》，梅州戶籍人員可享免費婚檢、產(chǎn)檢(5次)和新生兒疾病篩查，相關(guān)經(jīng)費由醫(yī)?；鹬Ц?，而產(chǎn)前診斷確診胎兒缺陷需終止妊娠的，手術(shù)費用由計生經(jīng)費支付。得益于地貧防控項目的干預(yù)，2013年1-9月，梅州市孕婦產(chǎn)前診斷為重型地貧并終止妊娠有20例;重型地貧兒出生12例，比去年同期降低45.5%;出生的中間型α地貧兒83例，比去年同期降低22.4%。
