深度思考
自閉癥家庭
缺乏相應(yīng)保障和救助
對于豪豪的未來，杜建民坦言他不敢奢望什么，只希望孩子能健康長大，能夠開口喊一聲“爸爸”就已經(jīng)很知足了，即使再貧窮也會給孩子創(chuàng)造好的條件。
如今，全家人每天的生活就是圍繞著豪豪轉(zhuǎn)：22歲的大女兒專門學(xué)習(xí)特殊教育，考慮將來能夠幫助豪豪進(jìn)行康復(fù)性訓(xùn)練;15歲的二兒子輟學(xué)在家，只為照看豪豪時能搭把手;杜建民的妻子因?yàn)樯顗毫^大患上了嚴(yán)重的抑郁癥。雖然近年來媒體持續(xù)關(guān)注，也有部分愛心人士進(jìn)行了捐助，對于后期數(shù)額龐大的治療費(fèi)用來說，仍然是杯水車薪，至今杜建民一家的低保沒有解決，全家人的收入僅僅依靠杜建民跑摩的的收入。
作為眾多自閉癥家庭的一個縮影，他們所承受的經(jīng)濟(jì)壓力和心理壓力讓人難以想象。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前西安的自閉癥患者絕大部分都是幼兒時期開始患病，真正能夠接受治療和正規(guī)康復(fù)訓(xùn)練的不足十分之一。究其原因，還是錢的問題。據(jù)了解，目前一個自閉癥孩童接受康復(fù)性訓(xùn)練，少則上千元，多則兩三千元，加上給孩子吃藥，每月的花銷至少在3000元以上，這對于大部分患病家庭來說，都是無法逾越的鴻溝。
事實(shí)上，近年來因家庭成員疑難病癥導(dǎo)致因病致貧甚至家庭破碎的案例不在少數(shù)：2007年，江蘇一位母親捂死了自己20歲的腦癱女兒;2010年3月，東莞一位男子將出生不久的腦癱兒子扔入水溝溺死;2010年10月，貴州綏陽縣一位父親因10歲女兒患病無錢治療，殺死女兒后自盡; 2010年11月21日，廣東女白領(lǐng)韓群鳳辭職專心照顧兩名13歲雙胞胎腦癱兒子，最終無力承擔(dān)巨額費(fèi)用，加上心理壓力過大將兩個兒子溺亡。
在網(wǎng)絡(luò)上，網(wǎng)友形象將這群人形容為“醫(yī)奴”，因?yàn)槿狈ο鄳?yīng)的保障和救助，他們對生活感到無望。一位自閉癥的患兒家長表示，除了經(jīng)濟(jì)壓力外，來自家庭壓力、社會壓力讓他們感覺十分壓抑，看到別人的孩子都能健健康康的地成長，一想到自己的孩子有可能終身不能說話、無法生活自理，他們就特別抓狂?！耙坏┪覀?nèi)ナ懒?，這些孩子該怎么辦!”這位家長無奈地反問。
省社科院社會學(xué)專家方海韻表示，通過這件事應(yīng)該值得全社會去思考，當(dāng)一個公民、一個家庭，因?yàn)榛忌夏撤N特殊疾病而面臨巨大生活壓力的時候，我們應(yīng)該為他們提供哪些幫助?是醫(yī)療制度上有缺失，社會慈善救助上有缺位，還是心理咨詢救助上有薄弱的地方?方海韻建議，這方面應(yīng)該借鑒國外經(jīng)驗(yàn)，聚集社會力量開辦慈善性質(zhì)的醫(yī)療機(jī)構(gòu)，可以成立專門的基金會，用來解決醫(yī)學(xué)疑難問題。
