放學(xué)回家，同學(xué)前后左右圍著保護她
3月11日，鬧鐘在早晨6點響起，任女士開始新一天的忙碌，先給女兒檢查、護理全身，再招呼孩子刷牙，洗臉，吃早飯。
7點45分，該出門上學(xué)了?！白o駕”，好好調(diào)皮地招呼媽媽，任女士攙扶著她下樓，騎電動車送往附近的鄭州勵德雙語學(xué)校，再攙扶著上樓，把孩子送進教室。
“現(xiàn)在不用陪讀了，三年級前我都跟著孩子陪讀，起初坐教室，后來站教室外面，下課再進去陪她?！比闻空f，因為孩子身體的原因，同學(xué)們很注意，不碰她，學(xué)校老師對孩子也特別關(guān)照。
眼下讓她犯愁的是，好好渴望有新朋友一起玩兒。
之前，任女士經(jīng)常邀請孩子的同學(xué)到家里玩兒，好好開心地回憶當(dāng)時幸福的情景，“放學(xué)后我前后左右都有同學(xué)保護，還有小伙伴當(dāng)‘開路先鋒"。轉(zhuǎn)學(xué)后，她和現(xiàn)在的同學(xué)們不是太熟悉，她希望大家能接受自己，一起玩。說著，她主動把紅紅的小手拍在記者的手上，說，這樣碰沒事兒。
為了陪孩子玩兒，任女士和愛人費了很多心思。家里客廳連茶幾都沒擺，高先生說，這是他陪女兒踢球、跳繩、打羽毛球的“運動場”。
“這都是我學(xué)做的，植物大戰(zhàn)僵尸我?guī)缀醵甲鲆惶琢??！奔抑恤~缸上，擺放著五顏六色的黏土模型，有時候好好會做好了送給同學(xué)。
有時候，好好的爸爸會把孩子的課程表設(shè)計打印成彩色的，讓女兒分發(fā)給同學(xué)們。他特意為女兒獨自設(shè)計了一張帶照片的。但好好不帶去學(xué)校，“她說自己的照片不好看，文具盒里放的是沒照片的”。高先生說，女兒的心態(tài)已經(jīng)很陽光樂觀，孩子內(nèi)心實際上還是很敏感。
任女士的家里，有一本《遺傳性大皰性表皮松解癥》的書，介紹的就是好好所患的罕見病。她說，在“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”多位患者及其家屬的大力推動下，病友們通過QQ群自籌資金，才出了這本書，書籍贈送的對象包括一些對這種病不夠了解的醫(yī)護人員。
“很多醫(yī)護人員對罕見病不太了解，就無從治療，很多時候，是患者和家屬在培養(yǎng)醫(yī)生?！比闻空f，病友們積累的護理經(jīng)驗和教訓(xùn)，將會成為醫(yī)生學(xué)習(xí)的素材。
有時，為了讓罕見病在治療方面有一些突破，他們甘愿冒險進行前所未有的嘗試。
好好的手部手術(shù)，就是任女士和愛人多次鼓勵說服醫(yī)生才進行的，因為醫(yī)生也是第一次遇到這樣的患者。成功后，很多外地的病友來做相同的手術(shù)?！昂麑氊悺笔中g(shù)時，針怎么扎?怎么做心電監(jiān)護?面對這些難題，他們結(jié)合日常積累的護理經(jīng)驗，給出了解決問題的好點子?！拔覀冊敢鈬L試，是想讓其他病友少走彎路?！比闻空f。
因為護理“蝴蝶寶貝”積累了很多經(jīng)驗，她成為2012年成立的“蝴蝶寶貝關(guān)愛協(xié)會”發(fā)起人之一，通過網(wǎng)上交流，幫助更多的患者和家庭。她說，目前河南有十幾個蝴蝶寶貝，全國有300多個。
“人們對罕見病了解很少，很多病友心態(tài)也很矛盾，想讓大家知道，又害怕大家知道?！比闻空f，為打破目前的僵局，她打算把河南多種罕見病患者和家屬聯(lián)合起來，建立關(guān)愛聯(lián)盟，大家互幫互助的同時，普及罕見病知識，增進社會對罕見病的了解。
